- Do Correio Braziliense -
Quem vê a pequena Isabela Vilela Paroneto, 3 anos, brincar no parquinho do condomínio onde mora a família, com a alegria que mal cabe no rosto, nem imagina que ela é portadora de uma grave enfermidade, sem cura.
Isabela nasceu com fenilcetonúria, caracterizada pela ausência ou falta da enzima fenilalanina. Alimentos que contêm essa substância podem intoxicar o organismo e até causar danos cerebrais irreversíveis. Pessoas com essa doença podem ficar cegas, não desenvolver fala nem ganhar peso. Geralmente, a fenilcetonúria vem acompanhada de outros males. No caso de Isabela, surgiu a epilepsia.Wesley Paroneto, 37 anos, com sua filha Isabela Vilela Paroneto, 3 anos que tem uma doença rara chamada Fenilcetonúria.
Isabela não pode consumir proteína animal, inclusive carnes, ovos, leites e derivados. Come arroz e verduras todos os dias. São, em média, 150g em cada refeição. A doença atinge uma a cada 25 mil pessoas no Brasil.
Outras 23 crianças vivem a mesma situação de Isabela no Distrito Federal. Para mantê-las saudáveis é necessário, entre outros medicamentos, um leite em pó especial e a proteína sintética PKU, que garante a preservação do cérebro.As latas custam mais de R$ 100 e duram uma semana, no máximo. Nem sempre podem ser encontradas nos estoques da Secretaria de Saúde. “O leite falta com muita frequência. Nem com dinheiro na mão podemos comprar porque não vendem para pessoas comuns, somente órgãos credenciados. O tratamento se perde, regride”, lamentou o pai de Isabela, o administrador de empresas Wesley Paroneto, 37 anos, que criou uma associação para reivindicar direitos.
A fenilcetonúria pode ser detectada no teste do pezinho. O tratamento começa nos primeiros dias de vida e é garantido pelo Ministério da Saúde.
No Distrito Federal, o Hospital Sarah Kubitschek é referência nos cuidados aos portadores desse mal. Há duas décadas, os pacientes são tratados pela unidade sediada no começo da Asa Sul. Os doentes e seus familiares dizem não ter o que reclamar do atendimento. Portanto, torcem para continuar sob os cuidados da equipe do Sarah.
